Sterblich sein – Atul Gawande

Ein Chirurg, der das Sterben nicht gelernt hat

Atul Gawande, 1965 in New York als Sohn zweier indischer Ärzte geboren, ist Chirurg in Boston, Professor in Harvard und seit vielen Jahren einer der besten Autoren, die über Medizin schreiben. Bekannt wurde er mit Essays im New Yorker und mit Büchern über ärztliche Fehler und über die Macht einfacher Checklisten im Operationssaal.

Sterblich sein beginnt mit einem Geständnis. In seinem ganzen Medizinstudium, schreibt Gawande, habe er viel darüber gelernt, wie man Leben rettet, und fast nichts darüber, wie man mit dem Sterben umgeht. Das einzige, was er im Studium über das Lebensende las, war Tolstois Erzählung Der Tod des Iwan Iljitsch, über einen Beamten, der qualvoll stirbt, während seine Ärzte und seine Familie so tun, als sei er nur krank und werde wieder gesund. Gawande stellt fest, dass sich in 130 Jahren daran wenig geändert hat. Die moderne Medizin ist großartig darin, Krankheiten zu bekämpfen, und oft hilflos, wenn es nichts mehr zu bekämpfen gibt.

Das Buch erschien 2014, auf Deutsch 2015. Es verbindet Fallgeschichten aus Gawandes eigener Praxis mit Forschung über Altern, Pflege und Palliativmedizin, mit Besuchen in Pflegeheimen und Hospizen, und am Ende mit der Geschichte seines eigenen Vaters, ebenfalls Chirurg, der an einem Tumor im Rückenmark starb.

In meiner Liste habe ich geschrieben, dieses Buch sei ab 50 eigentlich Pflichtlektüre. Ich meine das wörtlich. Kein anderes Buch auf der Liste betrifft so unmittelbar die Entscheidungen, vor denen Menschen in deinem Alter stehen: für die eigenen Eltern, und früher oder später für sich selbst.

Altwerden: Sicherheit gegen Leben

Damals und heute

Gawande beginnt mit seinem Großvater in Indien, einem Bauern, der weit über 100 Jahre alt wurde und bis zuletzt im Kreis seiner großen Familie lebte, geehrt, gefragt, eingebunden, auch als er gebrechlich wurde. Dem stellt er das Altern im heutigen Westen gegenüber. Die Alten leben länger und gesünder als je zuvor, und sie leben oft allein, weil ihre Kinder weit weg wohnen und weil sie selbst ihre Unabhängigkeit schätzen. Das funktioniert gut, bis es nicht mehr funktioniert: bis zum ersten schweren Sturz, zur ersten Demenzdiagnose, zum Tag, an dem man nicht mehr allein zurechtkommt.

Das Heim als Krankenhaus

Dann bleibt oft nur das Pflegeheim, und Gawande beschreibt mit großer Genauigkeit, was dort verloren geht. Pflegeheime sind historisch aus Armenhäusern und Krankenhäusern hervorgegangen, und sie sind nach deren Logik gebaut: Das oberste Ziel ist Sicherheit. Kein Sturz, keine falsche Ernährung, keine vergessene Tablette. Dafür werden Aufstehzeiten, Essenszeiten, Schlafenszeiten festgelegt, Privatsphäre eingeschränkt, eigene Möbel, Haustiere und Risiken verboten. Das schützt die Körper und nimmt den Menschen das, was ihnen ihr Leben lebenswert machte: die Entscheidung darüber, wie sie ihren Tag verbringen.

Eindrucksvoll ist die Geschichte von Alice, der Großmutter von Gawandes Frau, einer selbstbewussten, unabhängigen Frau, die nach einigen Stürzen in eine Seniorenresidenz zog und dort nach und nach ihren Lebensmut verlor, nicht wegen schlechter Pflege, sondern weil ihr fast jede eigene Entscheidung abgenommen wurde.

Die Alternativen

Gawande sucht nach Gegenbeispielen und findet sie. Der Arzt Bill Thomas übernahm ein gewöhnliches Pflegeheim im Bundesstaat New York und brachte gegen den Widerstand von Bürokratie und Personal Leben hinein: zwei Hunde, vier Katzen, rund hundert Sittiche, Pflanzen, einen Garten, eine Kindertagesstätte. Die Bewohner, die vorher apathisch in ihren Zimmern saßen, begannen, sich um die Tiere zu kümmern, Namen zu geben, Verantwortung zu übernehmen. Thomas sprach von den drei Plagen des Heimlebens: Langeweile, Einsamkeit und Hilflosigkeit. Im Vergleich zu einem ähnlichen Heim sanken die verschriebenen Medikamente deutlich, und es starben weniger Bewohner.

Keren Brown Wilson, eine Gerontologin, deren Mutter nach einem Schlaganfall in ein Heim musste, erfand eine andere Form des betreuten Wohnens: eigene kleine Wohnungen mit eigener Tür, die man abschließen kann, eigener Küche, eigenen Möbeln, und Pflege, die zu den Menschen kommt, statt dass sie ihr Leben nach der Pflege ausrichten. Der Gedanke: Die Menschen sollen Herren ihres Lebens bleiben, auch wenn sie Hilfe brauchen.

Gawandes Folgerung ist eine Verschiebung der Frage. Nicht: Wie halten wir alte Menschen sicher? Sondern: Was macht ihr Leben für sie lebenswert, und wie können wir ihnen das so lange wie möglich erhalten? Er greift dafür auf den Philosophen Josiah Royce zurück: Menschen brauchen etwas jenseits ihrer selbst, für das es sich zu leben lohnt, eine Aufgabe, eine Bindung, eine Verantwortung, und sei es für einen Wellensittich.

Was wichtig wird, wenn die Zeit knapp wird

Eines der aufschlussreichsten Kapitel stützt sich auf die Forschung der Stanford-Psychologin Laura Carstensen. Sie wollte wissen, warum sich die Prioritäten von Menschen im Alter verändern. Ältere Menschen, so fand sie, legen weniger Wert auf neue Bekanntschaften, neue Erfahrungen und Leistung, und mehr auf die Menschen, die ihnen nahestehen, auf das Gegenwärtige, auf Sinn statt Erfolg. Und sie sind, entgegen dem Klischee, im Durchschnitt emotional ausgeglichener und zufriedener als jüngere.

Die naheliegende Erklärung wäre das Alter selbst, etwa nachlassende Kräfte oder Weisheit. Carstensen fand eine andere. In weiteren Studien zeigte sich: Entscheidend ist nicht das Alter, sondern die Wahrnehmung, wie viel Zeit einem bleibt. Junge Männer, die in den Jahren vor wirksamen Medikamenten mit HIV lebten, zeigten dieselben Vorlieben wie Hochbetagte. Junge, gesunde Menschen, die sich vorstellen sollten, bald weit wegzuziehen, entschieden sich plötzlich ebenso. Und umgekehrt: Ältere, denen man ein deutlich längeres Leben in Aussicht stellte, wählten wieder eher wie junge Menschen.

Die Lehre: Wenn der Horizont offen erscheint, investieren Menschen in die Zukunft, sammeln Wissen, Kontakte, Möglichkeiten. Wenn er sich schließt, wenden sie sich dem zu, was jetzt zählt. Das ist keine Resignation, sondern eine Neuordnung, und sie macht viele Menschen glücklicher.

Gawande zieht daraus einen Schluss für die Medizin und für Angehörige: Wer einem alten oder schwer kranken Menschen helfen will, muss wissen, was ihm jetzt wichtig ist, und das ist oft etwas anderes, als die Jüngeren um ihn herum vermuten. Nicht die maximale Lebensverlängerung, nicht die maximale Sicherheit, sondern Zeit mit der Familie, ein bestimmtes Ritual, die Möglichkeit, noch etwas zu Ende zu bringen. Hier berührt sich Gawande mit Kahnemans erinnerndem Selbst und mit Frankl: Am Ende fragt der Mensch nicht nach Glück im Moment, sondern danach, ob die Geschichte seines Lebens ein gutes Ende findet.

Medizin am Lebensende

Sara

Der Teil des Buches, der beim Lesen am schwersten wiegt, erzählt von Sara Monopoli. Sie war 34 Jahre alt und in der 39. Schwangerschaftswoche, als bei ihr Lungenkrebs im fortgeschrittenen Stadium entdeckt wurde. Nach der Geburt ihrer Tochter begann eine Behandlung nach der anderen: Chemotherapien, ein zielgerichtetes Medikament, eine experimentelle Studie. Jede wirkte kurz oder gar nicht. Ihre Ärzte, ihr Mann, ihre Familie und sie selbst sprachen immer über die nächste Option, nie darüber, was geschehen würde, wenn keine mehr half. Am Ende lag sie auf der Intensivstation, an Maschinen angeschlossen, und starb dort, ohne dass sie sich in Ruhe von ihrem Kind hatte verabschieden können.

Gawande erzählt das nicht als Anklage gegen einzelne Ärzte. Er erzählt es, weil es typisch ist. Er gesteht, dass er selbst sich oft so verhalten hat: Es ist leichter, die nächste Therapie anzubieten, als zu sagen, dass es keine sinnvolle mehr gibt.

Warum Ärzte zu optimistisch sind

Studien zeigen, dass Ärzte die verbleibende Lebenszeit ihrer schwerkranken Patienten deutlich überschätzen, und zwar umso mehr, je länger sie sie kennen. Dazu kommt, dass die Medizin für fast jede Lage noch eine Behandlung bereithält, mit geringen Erfolgsaussichten, aber eben nicht null. Und Patienten wie Angehörige wollen hoffen. So entsteht eine Dynamik, in der niemand das Gespräch beginnt, das alle bräuchten.

Was die Forschung zeigt

Gawande stützt sich auf Studien, deren Ergebnisse viele Leser überraschen. In einer großen amerikanischen Untersuchung mit Krebspatienten im Endstadium hatte nur etwa ein Drittel mit ihrem Arzt über ihre Wünsche für das Lebensende gesprochen. Diejenigen, die solche Gespräche geführt hatten, erhielten seltener Wiederbelebung, Beatmung und Intensivstation, kamen früher in ein Hospiz, litten weniger und hatten nach eigenen Angaben eine bessere Lebensqualität in ihren letzten Wochen. Ihre Angehörigen litten später seltener an schweren Depressionen. Und ihre Lebenszeit war dadurch nicht kürzer.

Noch eindrucksvoller ist eine Studie mit Patienten mit fortgeschrittenem Lungenkrebs, die 2010 im New England Journal of Medicine erschien. Eine Gruppe erhielt zusätzlich zur normalen Behandlung von Anfang an Palliativmedizin, also Beratung, Schmerztherapie und Gespräche über ihre Ziele. Diese Patienten hatten eine bessere Lebensqualität, weniger Depressionen, ließen sich am Ende seltener aggressiv behandeln, und sie lebten im Durchschnitt sogar einige Monate länger. Weniger Kampf gegen den Tod führte zu mehr Leben.

Hospiz und Vorausplanung

Gawande begleitet eine Hospizpflegerin zu ihren Patienten zu Hause und beschreibt, wie sich das Ziel der Versorgung verschiebt: nicht mehr Verlängerung um jeden Preis, sondern das bestmögliche Leben in der verbleibenden Zeit. Und er beschreibt eine Stadt in Wisconsin, in der Krankenhäuser und Ärzte über Jahre systematisch mit fast allen Bürgern über ihre Wünsche für den Fall schwerer Krankheit sprachen und diese schriftlich festhielten. Am Ende hatten dort fast alle Verstorbenen eine Verfügung, und die Behandlung am Lebensende war menschlicher und zugleich deutlich günstiger als im Landesdurchschnitt.

Die schweren Gespräche

Schokoladeneis und Football

Der praktischste Teil des Buches stammt von der Palliativmedizinerin Susan Block. Gawande erzählt, wie ihr Vater, ein emeritierter Professor, vor einer riskanten Operation an der Wirbelsäule stand, bei der er gelähmt werden konnte. Am Abend davor fragte sie ihn, was er bereit sei, in Kauf zu nehmen, um am Leben zu bleiben. Nach einigem Nachdenken antwortete er sinngemäß: Wenn ich noch Schokoladeneis essen und Football im Fernsehen schauen kann, will ich am Leben bleiben. Dann bin ich bereit, viel zu ertragen.

Während der Operation kam es zu einer Komplikation, und der Chirurg fragte Susan Block, ob er weitermachen solle, mit dem Risiko einer schweren Lähmung. Sie fragte ihn: Wird er danach noch Schokoladeneis essen und Football schauen können? Der Chirurg bejahte, und sie stimmte zu. Ihr Vater lebte danach noch etliche Jahre, mit Einschränkungen, aber nach seinen eigenen Maßstäben gut. Ohne das Gespräch am Abend vorher, sagt Block, hätte sie in diesem Moment nicht gewusst, was er wollte.

Die Fragen

Aus solchen Erfahrungen haben Palliativmediziner eine Reihe von Fragen entwickelt, die Gawande selbst zu stellen lernte. Sie sind einfach, und gerade deshalb so schwer:

Was weißt du über deine Lage? Wie verstehst du deine Krankheit und was sie bedeutet?
Was sind deine größten Ängste und Sorgen?
Was ist dir am wichtigsten, wenn es schlechter wird? Welche Ziele hast du für die Zeit, die bleibt?
Was wärst du bereit zu opfern, und was nicht, für die Chance auf mehr Zeit?
Wie sieht für dich ein guter Tag aus?

Wichtig ist dabei weniger, was der Arzt oder Angehörige sagt, als dass er zuhört. Gawande beschreibt, wie er lernen musste, mehr zu fragen und weniger zu erklären.

Drei Arten von Ärzten

Gawande unterscheidet drei Rollen, die Ärzte einnehmen können. Der väterliche Arzt entscheidet, was gut für den Patienten ist. Der informierende Arzt legt alle Fakten und Optionen auf den Tisch und überlässt die Entscheidung dem Patienten, der damit oft allein bleibt. Der deutende Arzt hilft dem Patienten herauszufinden, was ihm wichtig ist, und welche Behandlung zu diesen Zielen passt. Die moderne Medizin hat den väterlichen Arzt zu Recht abgeschafft, aber sie ist oft beim informierenden stehen geblieben. Gebraucht wird der dritte.

Der Vater

Das Buch endet mit dem Sterben von Gawandes eigenem Vater, ebenfalls Chirurg, bei dem ein Tumor im Rückenmark entdeckt wurde. Gawande beschreibt, wie er selbst, der das alles wusste, als Sohn dieselben Schwierigkeiten hatte wie jeder andere: die Angst, das Gespräch zu beginnen, die Versuchung, auf die nächste Therapie zu hoffen. Er beschreibt, wie sein Vater mit Hilfe guter Ärzte und eines Hospizteams Entscheidungen traf, die zu seinen Prioritäten passten: so lange wie möglich arbeiten, dann zu Hause bleiben, Freunde sehen, nicht leiden. Und er beschreibt die letzte Reise: Die Familie brachte die Asche seines Vaters nach Indien und streute sie in den Ganges, wie es seiner Tradition entsprach. Es ist eines der bewegendsten Kapitel, die ich in einem Sachbuch kenne.

Was es dir bringt

Von allen Büchern auf der Liste ist dies das, dessen Nutzen am konkretesten und am wenigsten aufschiebbar ist. Es betrifft zwei Generationen zugleich: deine Eltern, falls sie noch leben, und dich selbst.

Das Gespräch mit den Eltern, bevor es dringend wird

Die wichtigste Lehre des Buches lautet: Die entscheidenden Gespräche müssen geführt werden, solange noch keine Entscheidung ansteht. Wenn der Notarzt da ist oder der Arzt auf der Intensivstation fragt, ist es zu spät, herauszufinden, was die Mutter oder der Vater gewollt hätte.

Die Fragen aus dem vorigen Abschnitt lassen sich an einem ruhigen Nachmittag stellen, ohne Drama, vielleicht als Gespräch über das Buch selbst. Besonders die beiden letzten öffnen oft mehr als jede Diskussion über Formulare: Was wärst du bereit zu ertragen, um länger zu leben, und was nicht? Und wie sieht für dich ein guter Tag aus? Die Antworten sind manchmal überraschend und fast immer anders, als die Kinder vermutet haben.

Die eigene Vorsorge

In Deutschland gibt es dafür zwei wichtige Dokumente. Eine Patientenverfügung legt fest, welche Behandlungen man in bestimmten Situationen will oder ablehnt. Eine Vorsorgevollmacht bestimmt, wer entscheiden darf, wenn man es selbst nicht mehr kann. Ein Ehepartner darf das ohne Vollmacht nur in engen Grenzen und für begrenzte Zeit, Kinder gar nicht automatisch. Wer keine Vollmacht hat, bekommt im Ernstfall vom Gericht einen Betreuer bestellt.

Gawande würde aber hinzufügen: Das Formular ist nur die halbe Sache. Wichtiger ist, dass die Menschen, die im Ernstfall entscheiden, wissen, was dir wichtig ist. Dein eigener Schokoladeneis-Satz, ein Satz, der in einfachen Worten sagt, unter welchen Bedingungen das Leben für dich noch lebenswert ist, hilft deinen Angehörigen im entscheidenden Moment mehr als zehn Seiten Ankreuzbögen.

Pflegeheim oder nicht

Wenn bei den Eltern die Frage nach Pflege ansteht, verschiebt Gawande den Blick. Die übliche Frage lautet: Wo ist sie am sichersten? Die bessere lautet: Wo kann sie so viel wie möglich von dem behalten, was ihr Leben ausmacht? Bei der Besichtigung eines Heims oder einer betreuten Wohnform lohnt es sich, gezielt zu fragen: Darf sie eigene Möbel mitbringen? Kann sie selbst entscheiden, wann sie aufsteht und isst? Gibt es Tiere, Kinder, Garten, Aufgaben? Wie geht die Einrichtung mit dem Risiko eines Sturzes um, verbietet sie alles oder wägt sie ab? Ein gewisses Risiko gehört zu einem selbstbestimmten Leben.

Palliativmedizin ist kein Aufgeben

Viele Menschen verbinden Palliativmedizin mit den letzten Tagen. Die Forschung zeigt, dass sie bei schweren Krankheiten früh am meisten nützt, parallel zur Behandlung, nicht statt ihr. Wer bei sich oder einem Angehörigen eine schwere Diagnose erlebt, kann ausdrücklich nach einer palliativmedizinischen Beratung fragen. In Deutschland gibt es neben Hospizen und Palliativstationen auch spezialisierte Teams, die Schwerkranke zu Hause versorgen.

Für dich selbst: die Lehre von Carstensen

Und schließlich eine Einsicht für die eigenen kommenden Jahrzehnte. Wenn Menschen erst dann anfangen, nach Sinn und Nähe zu leben, wenn ihnen ihre Endlichkeit bewusst wird, liegt die Frage nahe, warum man damit warten sollte. Mit 56 ist der Horizont noch weit, aber nicht mehr unendlich. Was würdest du anders gewichten, wenn du wüsstest, dass dir zehn gute Jahre bleiben? Diese Frage, ehrlich gestellt, ist vielleicht der beste Gebrauch, den man von diesem Buch machen kann.

Meine Sicht

Ich habe Sterblich sein in meiner Liste zu den drei Büchern gezählt, die ich empfehlen würde, wenn ich nur drei nennen dürfte, neben Kahneman und Frankl. Dabei bleibe ich, und zwar mit wachsender Überzeugung.

Was mich überzeugt

Die Ehrlichkeit des Autors. Gawande schreibt nicht als jemand, der es besser weiß, sondern als Arzt, der selbst Fehler gemacht hat, Gespräche vermieden, Patienten die nächste Therapie angeboten, statt ihnen zuzuhören. Und als Sohn, der trotz all seines Wissens vor denselben Ängsten stand wie jeder andere. Diese doppelte Perspektive gibt dem Buch eine Glaubwürdigkeit, die kein Ratgeber hat.

Die Verbindung von Geschichte und Forschung. Gawande erzählt von Menschen, Sara, Alice, seinem Vater, so, dass man sie nicht vergisst. Und er verbindet diese Geschichten mit Studien, die zeigen, dass sie keine Einzelfälle sind. Das macht das Buch zugleich bewegend und überzeugend.

Die Verschiebung der Frage. Von Sicherheit zu Lebensqualität, von Lebensverlängerung zu dem, was dem Menschen wichtig ist: Das klingt selbstverständlich und ist in der Praxis revolutionär. Gawande hat diese Verschiebung nicht erfunden, aber er hat sie für ein breites Publikum formuliert, und er hat danach mit seiner Forschungsgruppe Gesprächsleitfäden entwickelt, die heute in vielen Kliniken verwendet werden.

Die Brauchbarkeit. Die Fragen von Susan Block und der Schokoladeneis-Satz sind Werkzeuge, die man sofort anwenden kann. Wenige Bücher auf meiner Liste ändern so direkt, was man in der nächsten Woche tut.

Was mich stört

Ein amerikanisches Buch. Vieles, was Gawande beschreibt, betrifft das amerikanische Gesundheitssystem: Versicherungen, die Hospiz und Behandlung gegeneinander ausspielen, eine Pflegeindustrie mit ganz eigenen Geschäftsmodellen. In Deutschland sind die Strukturen anders, die Grundprobleme aber ähnlich. Man muss beim Lesen ständig übersetzen.

Die Mittelschicht-Perspektive. Gawandes Beispiele handeln überwiegend von Menschen, die Angehörige haben, die sich kümmern, die sich gute Ärzte und gute Einrichtungen leisten können. Für Alleinstehende, für Menschen mit wenig Geld, für Familien, die von Pflege überfordert sind, sind die Möglichkeiten viel enger. Das Buch spricht das an, aber es bleibt am Rand.

Demenz kommt zu kurz. Die schwierigste Lage am Lebensende ist oft nicht die körperliche Krankheit eines geistig klaren Menschen, sondern die Demenz, bei der der Mensch selbst nicht mehr sagen kann, was ihm wichtig ist, und bei der Angehörige über Jahre an ihre Grenzen gehen. Hier hätte ich mir mehr gewünscht.

Autonomie als Maßstab. Gawande stellt die Selbstbestimmung ins Zentrum. Das ist richtig und notwendig, aber es ist auch ein westliches, individualistisches Ideal. Er weiß das, wie die Geschichte seines indischen Großvaters zeigt, aber er löst die Spannung nicht auf: Was, wenn ein Mensch gar nicht selbst entscheiden will, sondern sich darauf verlassen möchte, dass die Familie es tut?

Die Sterbehilfe. Gawande streift die Frage der Sterbehilfe nur am Rand und mit großer Vorsicht. Das ist respektabel, aber angesichts des Themas eine auffällige Lücke.

Mein Urteil

Als Gedankenbuch eine 9 von 10, als Lesevergnügen eine 9, wobei Vergnügen hier heißt: Man legt es nicht weg, obwohl es schwer ist. Mein Lesetipp: Lies es ganz, es ist nicht lang und gut geschrieben. Lies es, bevor es nötig wird. Und gib es danach deinen Geschwistern, falls du welche hast, damit ihr bei den Eltern nicht im Ernstfall zum ersten Mal über diese Fragen sprecht.

Fazit und der Weg zu Graeber und Wengrow

Sterblich sein lehrt, dass die Medizin und wir alle am Ende des Lebens die falsche Frage stellen. Nicht: Wie halten wir einen Menschen möglichst lange und möglichst sicher am Leben? Sondern: Was macht sein Leben für ihn lebenswert, und wie erhalten wir ihm das so lange wie möglich? Die Antwort darauf kennt nur der Mensch selbst, und deshalb müssen die Gespräche darüber geführt werden, solange er sie noch führen kann. Das Buch ist amerikanisch geprägt und lässt manches aus, aber es ist eines der menschlichsten und nützlichsten Bücher, die ich kenne.

Für dich in einem Satz: Führ das Gespräch mit deinen Eltern, bevor es dringend wird, schreib deinen eigenen Schokoladeneis-Satz auf und sag ihn den Menschen, die einmal für dich entscheiden könnten, und frag dich jetzt schon, was du anders gewichten würdest, wenn der Horizont näher rückt.

Gawandes Buch zeigt, dass unsere Art, mit Alter und Tod umzugehen, keine Naturnotwendigkeit ist, sondern eine Einrichtung, die Menschen geschaffen haben und die sie ändern können. Das Pflegeheim nach Krankenhauslogik ist eine Erfindung des 20. Jahrhunderts, keine ewige Wahrheit. Dieser Gedanke, dass vieles, was uns zwangsläufig erscheint, in Wahrheit eine Wahl war, ist das Thema des nächsten Buches, im ganz großen Maßstab: David Graeber und David Wengrow behaupten in Anfänge, dass auch die großen Formen menschlicher Gesellschaft, Staaten, Hierarchien, Ungleichheit, nicht unvermeidlich waren, sondern Möglichkeiten unter vielen. Darum geht es im nächsten Essay.